Ferran Cano i Cristina Carrés, són els pares d'en Pau, un de 12 anys que va ser diagnosticat de Sindrome Nefròtica quan en tenia 3. Van crear l'associació 'Som grocs Pau' per recaptar diners per a la recerca.
El 28 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L'espai l'Entrevista de Mataró Ràdio ha conversat amb Ferran Cano i Cristina Carrés. Són pares d'en Pau, un nen de 12 anys. Quan tenia 3 anys li van diagnosticar Síndrome Nefròtica.
CRISTINA CARRÉS, Som grocs Pau
Quan es despertava s'aixecava molt inflat, sobretot la cara i els ulls. I al vespre feia moltes apnees. El pediatra, al visitar-lo, va dir que les amígdales i els carnots estaven molt inflamats. Però que igualment fèiem una prova d'orina per si té a veure amb els ronyons. Vam fer la prova i va donar que perdia moltíssima proteïna. I d'allà, corrents cap a l'hospital, a ingressar.
Com que es tracte d'una malaltia que afecta a un nombre reduït de persones -a Mataró se’n coneixen tres casos-, pràcticament no hi ha recursos per a la recerca. Els pares d'en Pau van decidir crear l'associació "Som grocs Pau" i els diners que recapten amb les seves accions van directament a l'Hospital Sant Joan de Déu.
FERRAN CANO, Som grocs Pau
El que fem és, de manera molt artesanal, intentar aportar alguna cosa per aquesta investigació. Ara s'ha engegat la investigació gràcies al que hem pogut recollir. Però clar, són investigacions de molta magnitud. Estem parlant de centenars de milers d'euros. I nosaltres no podem aportar-ho. I en el cas que d'aquí un temps s'aconseguís, ben segur que en Pau no podria aprofitar. Però, com a mínim, algú altre que se’n pugui aprofitar.
L'associació porta per nom Som Grocs Pau perquè el groc és el color de les bones notícies en la prova setmanal d'orina que s'ha de fer en Pau.
CRISTINA CARRÉS, Som grocs Pau
El groc?. Cada diumenge fem la tira d'orina. I quan no perd proteïna és de color groc. Per això, "Som grocs Pau", pel fet aquest. Si surt verd, ja sap que hem de córrer o anar cap a l'hospital.
L'associació Som Grocs Pau ven polseres i samarretes a través d'Instagram i també en parades presencials. El mes de novembre de 2019 van organitzar una festa a la plaça Santa Anna que va recaptar prop de 5.000 euros. Tots per a la recerca.
