Amb motiu del Dia Internacional de la Fibromatosi, la façana de l'Ajuntament s'il·luminarà de blau i verd, els colors que defineixen la malaltia. Pilar Quer i Llorenç Mogas, afectats, han explicat els seus casos a l'Entrevista de Mataró Ràdio.
El 17 de maig és el Dia Internacional de la Neurofibromatosi. És una malaltia genètica que provoca tumors i altres afectacions, com seguesa, sordesa i alteracions del sistema nerviós. La malaltia es considera minoritària i de moment no té curació. Diversos ajuntaments, entre ells el de Mataró, s'il·luminaran aquesta nit amb els colors blau i verd per conscienciar sobre la malaltia. Dues persones afectades han explicat el seu cas a l'Entrevista de Mataró Ràdio.
Llorenç Mogas té 51 anys i porta 24 operacions. Ha descobert que patexi la malaltia perquè una doctora va sospitar que la filla n'estava afectada.
LLORENÇ MOGAS, afectat i pare d'afectada
Vint-i-quatre operacions, porto. Amb 51 anys. És una cosa que va treballant i va fent petits tumors. Afecta el sistema nerviós. Pots tenir pèrdua d'oïda, ceguesa... La meva filla es va fer un esguinç al tormell i la traumatòloga va dir: "Sí, té un esquinç, però l'esquinç no em preocupa. Em preocupen les taques". Ens van fer una analítica i vam donar positiu. Però jo, tantes vegades que he anat al quiròfan, i cap metge m'ho ha sabut veure.
Pilar Quer és la presidenta de l'Associació Catalana de les Neurofibromatosi. El seu cas va ser diagnosticat quan era petitat a partir de l'aparició d'un tumor a la cara.
PILAR QUER, presidenta Associació Catalana de les Neurofibromatosi
També he passat moltes vegades pel quiròfan. La primera vegada tenia quatre o cinc anyets. Em va sortir un tumor molt gran a la cara i me'l van haver d'extirpar. I a partir d'aquí ja em vaig quedar amb paràlisi facial. M'ha agafat sobretot la part dreta de la cara. Fa cinc anys em van haver de reconstruir la mandíbula, perquè la tenia desfeta. Jo estic lluitant cada dia.
Considerada una malaltia minoritària, afecta una de cada tres mil persones. A Catalunya, els centres de referència per tractar la malaltia i fer recerca són l'Hospital Trias i Pujol (Can Ruti) i Sant Joan de Déu.
